Valeria wurde noch nicht behandelt

Bei der Entwicklung des Medikaments kam es zu Verzögerungen

Die eineinhalb jährige Valeria aus Horw leidet an einem seltenen Gendefekt. Deshalb wird sie wahrscheinlich nie laufen, reden oder Emotionen zeigen können. Denn gegen diese seltene Krankheit gibt es noch kein Medikament. Die Eltern kämpfen deshalb mit allen Mitteln für ihre kleine Tochter und starteten vor etwa einem Jahr eine Spendenaktion. Mit dem gesammelten Geld bezahlen sie jetzt ein gesamtes Forschungsteam, von einem Kinderspital in Boston-USA, welches ein Medikament entwickelt.

Familie Schenkel wohnt seit September 2019 in der Nähe des Kinderspitals. Sie rechneten damit, dass die Behandlung von Valeria gleich starten könne. Jedoch ist die Entwicklung des Medikaments sehr komplex, es kam zu Verzögerungen. «Wir haben uns entschieden trotzdem in Boston zu bleiben und mit unserer Anwesenheit etwas Druck ausüben», meint der Vater von Valeria.

Läuft alles nach Plan, sollten mit dem neuen Medikament, die Nerven von Valeria wieder richtig funktionieren. Es handle sich jetzt noch um Wochen, bis sie mit der Behandlung starten können. Alexandra Schenkel ist zuversichtlich: «Das Spektrum ist gross: verbessern der Lebensqualität bis hin zu einem Wunder, dass sich Valeria normal entwickeln kann. » Ist das Medikament einmal fertig entwickelt, werde die kleine Valeria alle zwei Wochen eine Spritze ins Rückenmark bekommen. Das sei auch mit Kosten verbunden, meint Mario Schenkel weiter: «Einem anderen Kind mit ähnlicher Erkrankung, hatten die Ärzte Spitalkosten von 400'000 Dollar veranschlagt. Diese seien etwas überraschend gekommen, denn auch niemand vom Forschungsteam erzählte ihnen davon.

Die Familie nimmt also nach wie vor sehr gerne Spenden entgegen und sammelt auch nicht nur für Valeria, sondern auch für viele andere Kinder mit derselben Krankheit. Bei der Spendenaktion im letzten Frühling, kamen über eine Million Franken zusammen.